新華社臺(tái)北6月21日電（記者李來(lái)房　陳鍵興）“還記得當(dāng)初對(duì)你說(shuō)過(guò)，要保護(hù)你，照顧你，很抱歉，沒(méi)有做到……”屈穎幫著“漸凍人”丈夫陳大謀敲下這些字時(shí)，兩人哭成一片。

　　這是陳大謀多年前向妻子求婚時(shí)對(duì)她的承諾，如今讓小自己10歲的妻子一起承受這種罕見(jiàn)病的“煎熬”，他內(nèi)心充滿愧疚，并把這些心里話寫(xiě)進(jìn)了最近發(fā)表在臺(tái)灣“漸凍人”刊物上的一篇文章里。

　　漸凍癥是一種罕見(jiàn)的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病，發(fā)病后身體如同被逐漸凍住一樣，使人一步步失去身體活動(dòng)能力，這種病至今無(wú)法治愈。在臺(tái)灣，漸凍癥患者約有800至1000人。

　　21日是世界漸凍人日。在妻子和護(hù)工的陪伴下，身為臺(tái)灣漸凍人協(xié)會(huì)理事長(zhǎng)的陳大謀參加了在臺(tái)北舉辦的一場(chǎng)記者會(huì)。

　　“我希望‘漸凍人’將來(lái)能活得更有希望、更精彩。”躺在輪椅上，氣切后帶著呼吸器的陳大謀講話很吃力。盡管有麥克風(fēng)，別人仍很難聽(tīng)清楚他的話，需要一旁的屈穎逐句“翻譯”。

　　現(xiàn)年46歲的陳大謀祖籍河北，在臺(tái)灣出生長(zhǎng)大，從美國(guó)獲得工程學(xué)博士后前往上海，與人合伙開(kāi)了一家IT公司。來(lái)自陜西的屈穎大學(xué)畢業(yè)后，2004年進(jìn)入陳大謀的公司工作。

　　兩人相戀時(shí)，陳大謀開(kāi)始出現(xiàn)左臂無(wú)力情況，他有種不祥的預(yù)感，因?yàn)樗�的父親和一個(gè)姐姐都患有這種罕見(jiàn)病。回到臺(tái)灣，他被確診了。

　　預(yù)料自己以后將無(wú)法行走，陳大謀決定從上海公司辭職，在屈穎的陪伴下“趕”去世界各地旅行。

　　一次旅行回到上海后，陳大謀找來(lái)很多朋友，在他們的見(jiàn)證下向屈穎求婚，沒(méi)有做好準(zhǔn)備的屈穎并沒(méi)有立即答應(yīng)。第二次求婚，屈穎答應(yīng)了，她覺(jué)得這個(gè)世上只有自己能陪陳大謀，因?yàn)殛惔笾\的母親還要照顧他患漸凍癥的父親和姐姐。

　　“在我心中，大謀是個(gè)很優(yōu)秀、善良的人。”屈穎說(shuō)，自己是家里最小的孩子，父母擔(dān)心她生活辛苦，不支持她的選擇。但她堅(jiān)持自己的決定，兩人于2009年在上海結(jié)婚，隨后回到臺(tái)灣。

　　陳大謀可以通過(guò)“注音符號(hào)板”，用眼珠移動(dòng)與妻子交流。每天，屈穎在固定時(shí)段幫丈夫鍛煉，陪他聊天，幫他聯(lián)絡(luò)朋友，策劃工作。

　　屈穎在上海有合伙開(kāi)辦的翻譯工作室，經(jīng)濟(jì)上能夠獨(dú)立。為了擴(kuò)大在臺(tái)灣的朋友圈，她還利用周末時(shí)間在臺(tái)灣東吳大學(xué)攻讀工商管理碩士學(xué)位。

　　“能陪他完成我們都想完成的事情，并參加很多活動(dòng)，我覺(jué)得生活很快樂(lè)、很精彩。”屈穎說(shuō)，她現(xiàn)在也經(jīng)常與陜西的父母聯(lián)系，談生活和工作。

　　“不管什么樣的人生，我們都要讓它精彩。”屈穎說(shuō)，“很多事情沒(méi)辦法選擇，但在力所能及的事上，要盡量做到極致。”