讓“來自星星的孩子”光芒閃耀

　　在湖北宜昌，有這樣一位媽媽，她以“幼吾幼以及人之幼”的博愛，興辦特殊教育學(xué)校十八載，接收了來自全國各地的3000多名孤獨(dú)癥孩子，幫助其中300多人回到普通學(xué)校。

　　她就是宜昌市博愛特殊教育學(xué)校校長冉存英。她說：“我想打開一扇窗，讓陽光照進(jìn)來；我想鋪上一條路，讓幸福走進(jìn)來。我要堅(jiān)持到干不動(dòng)為止，讓‘來自星星的孩子’，光芒閃耀。”

　　抉擇：從絕望的母親，到操心的校長

　　“因?yàn)槲矣幸粋�(gè)患了孤獨(dú)癥的孩子，自己整個(gè)人生軌跡都變了。四處求醫(yī)無門、求學(xué)無路。”回憶起過往帶著孩子求醫(yī)的艱辛，如今的冉存英顯得很平靜。

　　一個(gè)偶然，她成為不一樣的母親。1999年12月的一天，冉存英發(fā)覺6歲的兒子表現(xiàn)很異常。叫他不應(yīng)，自顧自地轉(zhuǎn)圈、亂叫，甚至還用手打自己的頭。有時(shí)，還整夜不睡覺。

　　于是，冉存英和愛人帶著孩子，跑遍北京、上海、武漢、廣州等大城市，在醫(yī)院求診過；有人說刮痧有用，他們試過，曾刮得孩子見到醫(yī)生都害怕；聽人說，某座高山上有個(gè)老者會(huì)治，夫妻倆背著孩子，頂著紛飛大雪，誠心去求……

　　坎坷問診路上，冉存英得知，自己孩子患有孤獨(dú)癥。這是一種腦發(fā)育性障礙，以社會(huì)交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征。目前尚缺乏針對孤獨(dú)癥核心癥狀的藥物。

　　“有時(shí)候，兒子睡在旁邊，我就看著他。心里想著，會(huì)不會(huì)突然有一天，奇跡發(fā)生，他就好了。”冉存英說。

　　屋漏偏逢連夜雨。孩子的治療之路看不到頭，夫妻倆所在的企業(yè)又面臨改制。有一段時(shí)間，冉存英的愛人也開始不說話，想把自己封閉起來。家里的氣氛特別低沉壓抑。

　　有一次，她一個(gè)人躲到臥室里號啕大哭。“媽媽，你怎么了？”冉存英感覺自己的頭被摸了一下，抬頭看，竟然是兒子進(jìn)來安慰她。

　　一聲失而復(fù)得的“媽媽”，讓冉存英重燃希望。她抱著孩子哭得更厲害。她也暗暗下定決心：“兒子，媽媽這一輩子就是砸鍋賣鐵，也一定要治好你，幫助你。”

　　孤獨(dú)癥不能靠打針吃藥，只能靠康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育。冉存英自己的孩子6歲確診，求醫(yī)4年，錯(cuò)過了最佳康復(fù)訓(xùn)練期。聯(lián)想到那些年碰見的同病相憐的人和家庭，她決定：辦一所特殊學(xué)校，來幫助兒子，同時(shí)幫助更多像兒子這樣的孩子，幫助更多像自己這樣的母親。

　　冉存英破釜沉舟，以買斷工齡的形式告別原來的企業(yè)，全身心投入特殊學(xué)校的創(chuàng)辦。

　　沒有資金——她和愛人用買斷工齡的錢打底，又四處找親友借錢。曾經(jīng)借得一些親友都不敢和他們見面。

　　沒有場地——她找到夷陵好人李廣佳，傾訴了自己辦特殊學(xué)校的初衷。李廣佳慨然拿出一層樓和一個(gè)院子方便她辦學(xué)之用。

　　沒有師資——她便自學(xué)心理學(xué)、特殊教育、孤獨(dú)癥等專業(yè)知識。在她以心相交的感召下，又凝聚了3位老師。

　　2003年，宜昌市博愛特殊教育學(xué)校成立。那時(shí)的冉存英，既是學(xué)校的采購員、辦公文員，也是心理咨詢師、培訓(xùn)師，還是校長，時(shí)常要忙到凌晨。

　　一個(gè)決定，改變了冉存英的命運(yùn)，也改變了更多人的命運(yùn)。

　　求索：從四處家訪招取3個(gè)學(xué)生，到3000多個(gè)孩子慕名而來

　　“學(xué)校剛開始的時(shí)候，招生非常難。”冉存英說，當(dāng)時(shí)大部分人都不知道孤獨(dú)癥，有的也不認(rèn)為自己孩子患這個(gè)病。更何況，學(xué)校草創(chuàng)，別人也不信你，憑什么把孩子托付給你？

　　有一次，冉存英和一位老師又約了家訪。不承想，家長有事耽擱了，沒在家。一時(shí)間狂風(fēng)暴雨襲來，兩人在屋外沒地方躲，渾身淋透。家長回來后感動(dòng)不已，就把孩子送了過來。“至今我都不知道，當(dāng)時(shí)是不是家長故意考察我們的誠意。”冉存英笑著說。

　　3個(gè)孩子，4個(gè)老師，博愛就此啟航。

　　“我永遠(yuǎn)忘不了一個(gè)畫面。一個(gè)白發(fā)蒼蒼的斷臂爺爺，因?yàn)椴荒茯T車，每次都是走路接送孫子。在一個(gè)風(fēng)雨交加的日子，他拉著孫子的手，回家的背影慢慢消失在朦朧中。我時(shí)常以此提醒自己，要用畢生的精力來幫助這個(gè)群體和他們的家庭。”冉存英坦言。

　　冉存英說，特教是一個(gè)關(guān)乎良心的事業(yè)。學(xué)校老師用愛心點(diǎn)燃希望，用耐心干預(yù)行為，用細(xì)心發(fā)現(xiàn)變化，用熱心化解孤獨(dú)，用信心擔(dān)當(dāng)責(zé)任，用恒心堅(jiān)守信仰。

　　學(xué)校聘請北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)、北京大學(xué)第六醫(yī)院、三峽大學(xué)、南京特殊教育學(xué)院等院校和科研單位的博士、教授、專家組成顧問組。基于每個(gè)兒童的個(gè)體情況，因材施教、量體裁衣，分階段開展基礎(chǔ)學(xué)習(xí)技能、學(xué)習(xí)能力、自理能力、運(yùn)動(dòng)技能等康復(fù)訓(xùn)練。

　　記者走進(jìn)AR體感統(tǒng)合能力智能康復(fù)訓(xùn)練室看到，這里不僅有沉浸式的互動(dòng)大屏，還有4D神筆康樂互動(dòng)桌。依托AR體感統(tǒng)合能力康復(fù)訓(xùn)練系統(tǒng)，孩子面對屏幕，實(shí)現(xiàn)人機(jī)互動(dòng)，可以模擬過馬路等多種社會(huì)場景，完成跑、跳、蹲、爬、揮手、轉(zhuǎn)身、躲避等動(dòng)作。

　　“這是今年‘六一’兒童節(jié)期間，宜昌市婦聯(lián)贈(zèng)送的一份特別禮物。”冉存英說，孩子們喜歡得不得了，學(xué)習(xí)效果很好。

　　冉存英至今記得學(xué)校第一個(gè)“康復(fù)之星”雄雄。他4歲時(shí)仍不會(huì)說話，不與小伙伴玩，走路左搖右晃。2005年進(jìn)入博愛后，冉存英為他制定個(gè)性化康復(fù)方案。8個(gè)月時(shí)間，他學(xué)會(huì)了獨(dú)立用筷子吃飯，自己穿衣，大小便能自己處理好，主動(dòng)與人打招呼，還能夠表達(dá)需求。11個(gè)月后，學(xué)校給他開歡送會(huì)，戴大紅花。后來雄雄一家搬到成都生活。因?yàn)樗�喜歡湖北，去年考上了武漢理工大學(xué)。

　　為了爭取公益資金，讓更多孩子受益，2012年，冉存英作出了驚人的決定：將學(xué)校性質(zhì)轉(zhuǎn)為民辦非企業(yè)單位。這一轉(zhuǎn)，意味著放棄前期數(shù)額不小的投入，自己將不能享有學(xué)校盈余，也只能以員工身份領(lǐng)工資。

　　辦學(xué)18年里，博愛特校已成為國家、湖北省、宜昌市殘聯(lián)三級定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)，還是中殘聯(lián)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育試點(diǎn)項(xiàng)目扶持的50家機(jī)構(gòu)之一。學(xué)校累計(jì)培訓(xùn)特殊孩子3000多人，免費(fèi)為家長咨詢上萬次，干預(yù)訓(xùn)練后能夠隨班就讀的人數(shù)超過300人。

　　隨著特教工作的不斷深入，這群孩子的“出口”問題更加縈繞在冉存英的腦海。

　　康復(fù)得較好的孩子，通過“彩虹班”——銜接融合班過渡，便可到普通學(xué)校隨班就讀。部分具備一定的生活自理能力但又不能獨(dú)立求職謀生的孩子，年齡越來越大，可怎么辦？

　　2014年10月，湖北省首家心智障礙人士支持性就業(yè)公益性示范餐廳“雨人筷樂餐廳”在宜昌應(yīng)運(yùn)而生。學(xué)校的孩子參與餐廳的洗菜、擇菜、洗碗、保潔等工作，同時(shí)讓他們給客人端茶倒水，打開他們與社會(huì)融合的窗口。遺憾的是，由于種種原因，餐廳營業(yè)兩年多后關(guān)閉了。

　　餐廳雖然關(guān)閉了，但對于孩子“生存出口”問題的思考與探索，冉存英一直在進(jìn)行著。

　　愿景：從艱辛鑿開一扇窗，到同心撐起一片天

　　“沒有大家的博愛，就沒有今天的博愛。”冉存英始終銘記，是社會(huì)各界的關(guān)心與支持，讓一群孤獨(dú)癥孩子和家庭，在博愛找到了一座橋梁、一方天地。

　　冉存英說，現(xiàn)在黨和政府的政策很好，比如湖北省殘疾兒童康復(fù)救助項(xiàng)目、湖北省殘疾兒童家庭生活補(bǔ)貼項(xiàng)目、宜昌市學(xué)前教育項(xiàng)目等，孩子們都可以申請支持。“頂層設(shè)計(jì)好了，我們的孩子才有未來。”

　　“我個(gè)人的力量太微小了，我只是做了一點(diǎn)點(diǎn)，做了一個(gè)母親該做的。”她說，這些年來，數(shù)不清的愛心人士和愛心企業(yè)，捐款捐物，到學(xué)校開展志愿服務(wù)。

　　“大家好，才是真的好。”冉存英從不認(rèn)為自己有什么商業(yè)機(jī)密需要保守。同行不是冤家，只有大家都更加專業(yè)了，才能幫到更多的特殊孩子和家庭。

　　“每年4月2日，被定為‘世界孤獨(dú)癥關(guān)注日’。我們一直在做社會(huì)宣導(dǎo)工作，讓大眾能夠真正走近這些孩子，尊重，理解，接納。”眼下，冉存英正在宜昌市殘疾人康復(fù)中心指導(dǎo)下，制作孤獨(dú)癥系列科普視頻。

　　讓愛來，讓礙走。

　　在冉存英看來，孤獨(dú)癥人群融入社會(huì)，是一種具有廣度和深度的融合。這不僅僅是有的個(gè)體能夠通過工作謀生，而且是社會(huì)大眾對這一群體的接納。這個(gè)接納是一種帶愛的接納，就像父母接納自己的孩子，無關(guān)健康與否、優(yōu)秀與否。

　　冉存英介紹，孤獨(dú)癥患者的職業(yè)康復(fù)，主要分為支持性就業(yè)、輔助性就業(yè)、庇護(hù)性就業(yè)。博愛選擇的是難度最大的支持性就業(yè)。

　　9月6日下午兩點(diǎn)多，在宜昌市殘疾人支持性就業(yè)培訓(xùn)基地，博愛副校長周燕正帶著十幾個(gè)“孩子”做體能訓(xùn)練。

　　“剛才孩子們給你們打招呼，喊你們‘叔叔阿姨’，其實(shí)他們已經(jīng)二三十歲了，但是心智只有幾歲。這些孩子特別單純，特別可愛。”周燕說，基地也叫‘陽光驛站’，是宜昌市殘聯(lián)創(chuàng)辦的，由博愛負(fù)責(zé)技能培訓(xùn)和支持性就業(yè)的具體工作。這里開設(shè)手工制作、糕點(diǎn)烘焙、模擬超市、衛(wèi)生保潔和簡單廚藝等培訓(xùn)項(xiàng)目，根據(jù)學(xué)員的需求和能力評估結(jié)果分組，分別開展培訓(xùn)。

　　周燕介紹，陽光驛站每個(gè)月都有不同的主題和活動(dòng)。9月份第二周因?yàn)榕R近慈善日和教師節(jié)，主題就聚焦奉獻(xiàn)愛心。有的學(xué)生還給老師送了一幅畫，雖然只是一朵寥寥幾筆的花，仍讓老師們感動(dòng)不已。更讓周燕他們自豪的是，基地有的學(xué)員經(jīng)過找崗、看崗、試崗、在崗支持、輔助消退等環(huán)節(jié)，成功就業(yè)。

　　“自己最大的理想就是，有一個(gè)大校園，孩子們免費(fèi)就讀。校園里還有許多地方可以做農(nóng)療、工療，就像一個(gè)樂園。志愿者可以帶孩子們做各種活動(dòng)，幫他們?nèi)谌肷鐣?huì)。”冉存英眼中滿是希冀。

　　(本報(bào)記者 夏靜 張銳 本報(bào)通訊員 樊華)