今年40歲的楊小蘭是綿陽(yáng)市秀水鎮(zhèn)石馬村人,和丈夫李軍重新組建家庭后有了一個(gè)小女兒,名叫葶尚。本以為會(huì)迎來(lái)新生活的她,沒想到女兒卻在去年5月被醫(yī)院專家初診患有RETT(雷特)綜合征。

　　“婷婷有99%幾率不再開口說話,50%幾率要依靠輪椅行走,如果確診為雷特綜合征,那么最多能活40歲。”聽到醫(yī)生的這句話之后,楊小蘭便開始想,“要是有一天我不在了,她該如何在社會(huì)上生存。”不愿成為“受助者”的她,婉拒了社會(huì)好心人的善款,卻打進(jìn)雷鋒熱線告訴記者她的心愿:“我有個(gè)淘寶網(wǎng)店,想靠自己把這個(gè)家撐起來(lái)。也希望將患有這類病情的人聚集起來(lái),共同抗?fàn)幉∧А！?/p>

　　女兒的罕見怪病 發(fā)育遲緩還易突發(fā)癲癇

　　“當(dāng)自己累的時(shí)候想想你們,力氣就又來(lái)了,這會(huì)兒真心走不動(dòng)了,坐下,翻翻你倆照片,告訴自己,起來(lái)繼續(xù),因?yàn)椴荒芡Ｏ隆！?月17日,楊小蘭拿手機(jī)發(fā)出這條朋友圈后,腦海里又浮現(xiàn)出這四年來(lái)女兒所承受的一切。

　　2013年,楊小蘭懷孕6個(gè)月時(shí)出現(xiàn)了缺氧的情況,檢查身體后發(fā)現(xiàn)沒有異常,夫妻商量還是決定生下孩子。女兒葶尚長(zhǎng)到10個(gè)月時(shí),楊小蘭發(fā)現(xiàn)她和其他小孩相比,反應(yīng)要慢半拍,發(fā)育也遲緩。葶尚3歲時(shí),楊小蘭發(fā)現(xiàn)她不僅智力、行動(dòng)能力遠(yuǎn)低于同齡人,還有倒退的跡象,“以前還會(huì)喊爸爸媽媽,后來(lái)都只能發(fā)出單音節(jié)的聲音。”

　　2016年5月,葶尚反復(fù)發(fā)燒和突發(fā)癲癇,還進(jìn)醫(yī)院搶救了兩次。楊小蘭意識(shí)到女兒的病情并不是發(fā)育遲緩那么簡(jiǎn)單,她帶著女兒從綿陽(yáng)輾轉(zhuǎn)到成都、重慶等地醫(yī)院尋找專家,最終,女兒被初診患有極為罕見的雷特綜合征。

　　楊小蘭在成都一家公司上班,丈夫李軍目前在綿陽(yáng)當(dāng)?shù)禺?dāng)廚師,夫妻倆每個(gè)月有7000元的收入。“從沒有想要接受別人捐贈(zèng),我們還能夠維持家用,但是葶葶經(jīng)過后續(xù)治療,費(fèi)用可能還需要自己努努力。”楊小蘭說。

　　婉拒捐助 只想找到“同類”

　　“我從未后悔生下女兒。”楊小蘭說,他們從未把葶尚當(dāng)成生病的娃娃,一家人都很寵她,不管在外工作有多忙,只要看到女兒在旁,她就覺得幸福。

　　“她每次聽到我的聲音都有反應(yīng),這是我每天最幸福的時(shí)刻。”李軍每天起早貪黑,用最快的速度完成當(dāng)天的工作,只為能在女兒睡前回到家,親一親,抱一抱。李軍的岳母、夫妻倆和前任生的孩子都很親近葶尚。可以說,葶尚并沒有給這個(gè)家庭帶來(lái)負(fù)擔(dān),反而增進(jìn)了家里的溫暖。

　　在葶尚生病之后,有很多愛心人士表示想要給她捐款,都被楊小蘭一一婉拒。“直觀來(lái)說,給錢可以直接幫助到我們,但是不能幫助一輩子,我們更想靠在事業(yè)上的奮斗,來(lái)改變現(xiàn)狀。”楊小蘭說,除了在成都的工作外,她也開了一家名叫“葶尚天使”的淘寶店,雖然商品不算貴,買的人不多,但卻沒有打消她的熱情。葶尚能活多久,楊小蘭就會(huì)為之努力多久,她也希望通過雷鋒熱線聯(lián)系到更多患有雷特綜合征的人,建立一個(gè)類似于“群”的組織,大家可以相互交流,抗?fàn)幉∧А?/p>

　　(受訪者供圖)

　　啥叫雷特綜合征?

　　也叫做雷特綜合癥、頭小綜合征,是一種女孩兒特有的廣泛性發(fā)育障礙,屬于神經(jīng)系統(tǒng)的嚴(yán)重失常現(xiàn)象,具有遺傳性。該病癥會(huì)影響到患者的運(yùn)動(dòng),導(dǎo)致患兒智力下降,為交流障礙、語(yǔ)言障礙、手腳失用以及產(chǎn)生孤獨(dú)癥等,嚴(yán)重影響兒童的健康生長(zhǎng)發(fā)育。

　　心愿清單

　　1、溫江中醫(yī)大學(xué)生志愿者團(tuán)隊(duì)希望通過雷鋒熱線,為內(nèi)江市凌家鎮(zhèn)八楞村的貧困孩子們募集一些學(xué)習(xí)用具和體育用品。

　　2、市民蔣雨珂想帶著12歲的女兒在六一兒童節(jié)當(dāng)天參加公益跳蚤活動(dòng),希望雷鋒熱線提供當(dāng)天市區(qū)內(nèi)開展這類活動(dòng)的相關(guān)信息。

　　雷鋒熱線應(yīng)答墻

　　1、網(wǎng)友“@彈簧鍋”希望征集志愿者一起開展“六一助學(xué)行”計(jì)劃。

　　雷鋒熱線:大學(xué)生志愿者唐平愿意與“@彈簧鍋”一同到當(dāng)?shù)亻_展志愿服務(wù)活動(dòng)。

　　2、志愿者方元想得知成都周邊有無(wú)適合60歲以上老人參與的志愿服務(wù)活動(dòng)。

　　雷鋒熱線:愛心聯(lián)盟內(nèi)多家成員單位在周末均會(huì)開展市區(qū)內(nèi)的志愿服務(wù)活動(dòng),如走進(jìn)養(yǎng)老院、走進(jìn)病房、走進(jìn)福利院等,且活動(dòng)對(duì)志愿者無(wú)年齡、性別等要求。