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愛女不會說不能動 母親大愛撐起女孩生的希望

時間:2009-08-24 09:04   來源:京華時報

  

  護士正在往小尋胃管里打藥,一旁的張群清緊緊地抱著女兒以便減輕她的痛苦。記者王苡萱攝

  大眼睛,長睫毛,一頭俏皮的小辮。見過朱尋的人都夸她像個“洋娃娃”,可是這個“洋娃娃”天生得了一種至今無法確診的怪病,不會說話也基本不會動,免疫力極低,頻繁染病入院。面對醫生“孩子最多活到五六歲”的判斷,不堪重壓的丈夫選擇了離家出走。自此,朱尋的母親張群清咬著牙挑起重擔,為女兒求生。一周前,小朱尋再次發病,這已是“洋娃娃”創造醫學奇跡的9年生命中,第18次住院。

  出生不久病魔纏身

  小尋出生后不久便得了肺炎,“洋娃娃”自此開始頻繁出入于各大醫院。“孩子最多活到五六歲!贬t生說。張群清流著淚抱著孩子仔細端詳:這么漂亮的孩子,為什么是這樣的命運?

  前天早上,昏睡了七天七夜的“洋娃娃”睜開了眼睛。簽過病重通知書的張群清激動地從床頭柜上取來餅干問女兒:“寶寶,吃東西嗎?”手一抖,餅干散了一病床。女兒咯咯地笑起來。張群清扭過臉哭了,她已經很久沒見到孩子笑了。

  千禧年的一個夜晚,秋雨淅淅瀝瀝。張群清躺在了醫院的產床上。雨初歇,醫院里傳出一陣嬰兒的啼哭聲,女兒降生了。丈夫托著孩子的腰,小心翼翼地抱著女兒,沉浸在初為人父的喜悅中。換洗尿布、照顧妻子,張群清笑著說,那時丈夫被評為病房里的模范。

  這個4斤多的小嬰兒取名小尋。夫婦倆希望早產一個月的女兒像小石頭一樣結實。

  然而事與愿違,小尋出生后不久便得了肺炎,洋娃娃自此開始頻繁出入于各大醫院。開始,夫妻倆只是覺得新生兒抵抗力低,直到孩子6個月時才發現事情原來沒有這么簡單。別的孩子“三翻六坐”,可是6個月的小尋一樣也不會。一家人帶著孩子在各大醫院奔波,醫生說這可能是一種代謝病,孩子的運動能力、抵抗力低下,容易感染疾病。身體各種機能會隨著年齡的增長越來越差。

  “孩子最多活到五六歲。”醫生說。張群清流著淚抱著孩子仔細端詳:這么漂亮的孩子,為什么是這樣的命運?張群清不甘心。

  她把孩子送到一家專門針對殘障孩子的康復中心做恢復訓練。原康復中心的林老師回憶,當時小尋是中心里的小明星。兩歲時已經能識很多字了。為了趕上正常孩子的智力水平,張群清想盡各種辦法刺激小尋的大腦發育。她自己做了許多識字卡片,一遍一遍地教孩子認。然后選擇簡單的字,編成小故事,講給孩子聽。小尋不會說話,她就配合老師,教孩子用拼音交流板進行簡單溝通。張群清說,孩子兩歲時的一天,用柔軟的小手在交流板上指出了一個詞:媽媽!澳且环昼娪X得,付出多少都值了!

  丈夫留信離家出走

  2005年9月30日,張群清抱著小尋,懷著渺茫的希望從北京到河北河間給孩子討偏方。一個遠方親戚突然打來電話說,孩子的爸爸留下一封信,離家出走了。

  經過恢復訓練,小尋的智力水平有很大提高。她可以費力地用交流板通過手指的細微動作簡單表達自己的想法,但是運動能力始終沒有好轉,不會坐、不會站、更不能走。由于抵抗力低,小尋頻繁住院。張群清的心拴在孩子身上!靶な俏业娜!边@讓她完全沒有察覺到丈夫的目光越來越暗淡。

  2005年9月30日上午,河北河間農村的一條小土路上,張群清抱著小尋,懷著渺茫的希望從北京到此給孩子討偏方。一個遠方親戚突然打來電話。

  放下電話,張群清蒙了。

  “別摔了孩子。”張群清腦子里有個很強的聲音告訴她,她機械地執行著這個大腦的指令。

  電話里說:孩子的爸爸留下一封信,離家出走了。

  一連串的問題在張群清腦子里亂竄:為什么?這是怎么了?我該怎么辦?信在哪?

  “老天為什么給了我一個這樣的老婆,又給了我一個這樣的女兒!毙爬锏倪@句話讓張群清原地愣了很久很久。

  有次下大雨,丈夫騎著自行車去給她送雨衣,全身都濕透了。每年的情人節,不管她在哪兒,都會收到丈夫送來的玫瑰……甜蜜的時刻一幕幕閃現,可惜顏色已是黑白。自從得知孩子的生命界限,她生的全部意義都在于:救活小尋!拔彝耆鲆暳苏煞虻拇嬖,忽視了與他的溝通,忽視了他的辛苦和壓力,是我做得不夠好。”張群清抬起淚眼:“但是理解不等于原諒!

  家里沒了頂梁柱,張群清一下子精神恍惚。想不起自己前一分鐘做了什么,下一分鐘打算做什么,反應不過來別人的問話,腦子里空空的卻突然淚流滿面。親戚朋友輪流看著,生怕她尋短見。

  丈夫離家出走的第四天,是小尋的五歲生日。閃爍的燭光中,張群清看見小壽星頭戴生日帽,笑容里似乎沒有一絲哀愁。一樣的生日歌,一樣的奶油蛋糕,這個生日和往年只有一個不同,孩子沒有了爸爸。那天晚上,小尋突然哭著醒來!皩殞氃趺戳?怎么哭了?”張群清急著問。眼淚還掛在臉上,小尋一咧嘴卻朝媽媽笑了。這張流淚的笑臉讓張群清心里一震!拔液孟駨囊粓鰤衾镄蚜。我確定孩子知道發生了什么,我必須比她堅強。”張群清說,小尋是個極敏感、心事重的孩子。她的心智超出實際年齡很大一截。

  自此,張群清和女兒一起,開始“倔強”地求生。

  奇跡般挺過生死關

  2006年1月的一天,張群清第一次收到女兒的病危通知書。

  她握著筆,手不聽使喚地抖,怎么也寫不出自己的名字!拔液ε伦鲞@些決定。好像孩子的生命掌握在我手上!

  父親走后,小尋開始較之前更頻繁地生病住院。一次孩子晚上發起高燒,張群清把孩子抱到樓下,卻打不到車去醫院。公公婆婆年紀大了,身體都不好,大半夜不能折騰老人。深夜里,張群清跑上樓拿起電話聽筒,手指卻懸在半空中!澳艽蚪o誰呢?”她獨坐在黑暗的屋子里發呆:要是有輛車多好啊,孩子深夜發病就不愁了……

  2006年1月的一天,張群清第一次收到女兒的病危通知書。她握著筆,手不聽使喚地抖,怎么也寫不出自己的名字。“要不要插管?要不要搶救?要不要……”醫生在耳邊問。張群清茫然地抬頭看醫生,無所適從!拔液ε伦鲞@些決定。好像孩子的生命掌握在我手上!睆埲呵逭f,急救室里,沒有一個孩子像小尋一樣,身邊只有一個家長!罢l能幫幫我?哪怕只拿個主意!

  簽了字,張群清回到病房緊緊地摟過小尋:“寶寶,媽媽沒有能力,以前沒能多帶你出去玩。媽媽保證,這次如果你走了,我會帶著你的骨灰一起去旅游!

  日子一天天挨過,小尋竟又一次奇跡般地度過了生死關。她眨著眼醒來,張群清第一次當著孩子的面哭:“小尋,忘了媽媽的話,好好活著!

  然而“活著”兩個字對母女倆來說并不輕松。

  小尋的手上、腳上滿是扎針留下的疤痕。病情嚴重的時候,每小時要用吸管吸一次痰。常常吸出來的還有血!八铍y受的時候也是安靜的。你只能看見她"刷刷"地掉眼淚,聽不見一聲哭鬧!睆埲呵逍奶鄣卣f,她能感覺到,不能說話的小尋有著強大的內心。

  堅強母親永不言棄

  包括醫生在內的許多人開始勸說張群清放棄小尋,開始自己新的生活。但她搖頭:“我一定要陪著她走到最后。其實比較起來,是我更需要她。”

  因為孩子的牽扯,張群清仍住在公公婆婆家,尷尬在所難免。年老多病的公婆盡心盡力地幫助她照顧小尋。對于兩位老人,她有感激,有心疼,也有哀怨。出走的丈夫梗在中間,復雜的感情糾纏不清。他們之間變得客客氣氣!皟鹤舆@件事做錯了。不管怎樣,作為一個男人,他必須面對!睆埲呵宓钠牌诺吐涞卣f。丈夫的出走成為一家人不約而同避諱的話題。

  包括醫生在內的許多人開始勸說張群清放棄小尋,開始自己新的生活。也許放棄對于孩子和她來說都是最好的選擇,但她搖頭:“我一定要陪著她走到最后。其實比較起來,是我更需要她!

  為了避免丈夫出走帶給小尋傷害,張群清常這么開導孩子:“爸爸媽媽愛你,還有很多人愛你。你自己一定要努力,不能扔下愛你的人。”然而2008年12月底,小尋第17次入院,張群清明顯地感覺到了女兒的消極。“她曾經相信自己是可以治好的。可能受到的打擊太多了!

  張群清最擔心的事情發生了——女兒不進食。她認為是女兒自己放棄了生的意念。

  不進食導致胃出血,小尋本已脆弱的生命危在旦夕。張群清跪在病床邊哀求:“寶寶,你吃一點東西吧。媽媽需要你!笨墒乔闆r沒有一點好轉。張群清近乎絕望的時候,一天中午,婆婆頂著雪來給小尋送東西,途中滑倒,摔得雙腿骨折。后來老人拄著雙拐出現在病房里的時候,小尋奇跡般開始進食。

  對于這個不會說話的孩子,旁人很難猜測她在想些什么。也許這是個巧合,但張群清堅信,是懂事的小尋不想增添這個家庭的愁苦,放棄了輕生的念頭。

  但是從那次住院,小尋不再與人交流了。一周前,小尋第18次住院。這一次,小尋因炎癥高燒,同時胃出血嚴重。漂亮的“洋娃娃”被多次抽搐折磨得面色蒼白。已經簽過很多次病危通知書的張群清說,她所有的堅強只夠陪到小尋咽下最后一口氣。“讓我在寶寶走后,像平時一樣給她梳好頭,穿上干凈的衣服,送她最后一程……這是不可能的!睆埲呵暹煅手f:“真到了那時候,我要回到我媽媽的身邊去!

  以后的事,張群清沒精力去想。眼下孩子的醫療費壓得她喘不過氣。丈夫走后,家里的經濟狀況每況愈下。為照顧小尋,張群清只能選擇時間寬裕的工作,收入微薄。公公婆婆搭上全部退休金,仍然抵不了孩子高額的醫療費。目前家里已欠外債6萬多元。

  四處籌錢的張群清啞著嗓子說,自己靠著一個意念支撐:“只要小尋還有一口氣,我就決不放棄!

編輯:王曉燕

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