我國孤獨癥兒童康復問題的困境與破局

　　“那是一家規模不大的機構，環境布置得還可以，但是很明顯，康復老師對孩子的訓練都是機械性的，專業并不過關。與其說是老師，不如說更像是保姆。北京尚且如此，可想而知全國其他城市的康復機構水平如何。”前不久，北京九三王選關懷基金會副秘書長趙鑫在參觀了北京門頭溝的一家孤獨癥兒童康復機構后，向中青報·中青網記者感慨道。

　　然而，這些專業水平不足的機構，收費卻并不低。“北京最貴的孤獨癥兒童康復機構一個月收費超過10萬元，這樣的康復費用對于中國大多數家庭而言都是難以承受的。”中國殘疾人康復協會孤獨癥康復專業委員會主任委員、北大六院主任醫師賈美香說。

　　孤獨癥兒童康復領域亟須制定行業標準

　　賈美香告訴中青報·中青網記者，每年國家財政都會撥出一筆經費，用于孤獨癥兒童康復訓練補貼。過去，孤獨癥兒童家庭想要領取補貼需要提供殘疾證，從去年下半年開始，國家放開政策，只要家庭能夠提供正規三甲醫院診斷證明，就可以拿到政府提供的康復訓練補貼。“國家明確規定，各城市每年應為孤獨癥兒童家庭提供每戶一定的補貼，各地殘聯如果有資金可以再補充一部分。”

　　然而，在高收費的康復機構面前，“可觀”的補助似乎也顯得杯水車薪，更讓孤獨癥兒童家長揪心的，還是自己患有孤獨癥的孩子去了康復機構，仍得不到規范化的干預。北大醫療腦健康線上事業部總經理杜俐佼告訴中青報·中青網記者，在孤獨癥兒童患者中，只有不到2%的孩子能夠進入專門的機構接受專業康復。

　　“我們曾經看到具備一定語言能力的輕度孤獨癥孩子，去康復機構干預后，最終卻不能具備上學的能力。”賈美香說。對于大多數家長而言，他們不具備辨別機構優劣的能力。賈美香看到過很多家長帶著孩子奔波于各家機構卻無從選擇。有的家長為孩子換了五六家機構，孩子經過五六年訓練，卻仍然沒有效果；還有家長帶孩子到醫院作診斷，第一年評估結果孩子與正常孩子能力相差七八個月，第二年再來評估時，能力相差一歲半，第三年時診斷顯示能力差了兩歲，能力呈現出逐年下降的情況。

　　據賈美香介紹，我國兒童康復是從腦癱康復開始的，孤獨癥兒童康復近些年才引起社會關注。此前，孤獨癥患兒的家長只能抱團自己幫助自己，因此，最早的孤獨癥兒童康復機構都是民辦機構。這些民辦機構不可否認地推動了孤獨癥兒童康復事業的發展，引起了社會對孤獨癥兒童的關注，然而也正因為其“草根”出身，缺乏政府層面的統一規范，造成了目前孤獨癥兒童康復行業亂象叢生的局面。

　　賈美香認為，孤獨癥兒童康復領域需要制定相應的行業標準，眾機構共同向行業標準看齊，才能真正幫助孩子提升能力，最終促進行業整體建立好的口碑，將康復工作落到實處。“這個標準不光是對康復老師的要求，還應要求專業上的統一，包括教師薪資待遇、機構收費標準等方面。這項工作需要政府的支持。”

　　產教融合是培養兒童康復人才的必經之路

　　在中國殘疾人康復協會孤獨癥康復專業委員會副主任委員兼秘書長吳衛紅看來，造成孤獨癥兒童康復行業混亂局面的另一個重要原因則是專業人才的匱乏。“如果行業缺乏專業人才，缺乏專業的老師和醫生，就可能出現機構以盈利為主，高收費而治療收效甚微的情況。”吳衛紅在接受中青報·中青網記者采訪時說。

　　然而，專業人才緊缺一直都是橫亙在兒童康復機構面前的一個“集體性煩惱”。北大醫療腦健康線上事業部總經理杜俐佼向中青報·中青網記者介紹說，從專業建設的角度上看，由于沒有相關的專業設置，兒童康復老師所修專業基本上屬于師范類、康復類、學前教育類、心理類、體育類，這些專業很大程度上跟兒童康復專業領域并不完全契合。因為專業門檻高，機構很難從社會上找到成熟的兒童康復人才，很多都得從零開始培養，而這類人才的培養顯然需要很長時間。非“科班”的人從進入孤獨癥兒童康復行業到成為此行業比較專業的人才，成長周期一般是1～3年。

　　吳衛紅告訴中青報·中青網記者，“現在國家逐漸開始關注孤獨癥康復這一領域。加強對孤獨癥兒童康復專業人才的科學性、規范性的培養，是專委會的重要任務。”

　　吳衛紅說，“讓孤獨癥兒童經過機構康復訓練，病情得到明顯好轉，能力有進步，最后能夠回歸學校、回歸社會，一直是我們的目標。而實現這個目標需要做很多工作，要把專業人才培養融入高校基礎教育里，專委會要幫助現在已經存在的這些機構進行規范化培訓、技術水平提高。兒童康復的時間非常寶貴，如果我們在康復教育上出現偏頗，會對兒童的成長產生不利的影響。”

　　全國衛生職業教育教學指導委員會秘書處負責人、天津醫學高等專科學校衛生職業教育發展研究中心主任王瑾表示，康復醫學是臨床醫學的二級專業，是一個新興領域，而兒童康復又是這個新興領域的細分領域。國家發布《關于深化產教融合的若干意見》，目的是深化產教融合、促進教育鏈、人才鏈與產業鏈、創新鏈有機銜接，解決人才培養與產業需求結構性失調的矛盾。創新鏈在傳統領域的構建過程中存在著明顯的體制障礙，反而在新興的專業領域可能實現。對于院校和企業來說，只有通過產教融合、校企合作，才能培養出適應行業需求的合格的職業教育領域人才。

　　寧波衛生職業技術學院校長賈讓成在接受中青報·中青網記者采訪時指出，由于兒童康復事業的公益性，兒童康復人才培養的產教結合不能同于一般的產教融合，必須要求政、行、校、企共同合作，協同育人，建立一種產學研用合作的體系。產教融合是個系統工程，除了學校及企業兩個主體外，政府的主體角色起著關鍵作用，校企雙方的產教融合有賴于政府部門的體制機制支撐。

　　“未來，兩條路共同培養人才非常重要。”吳衛紅說，“這不只是關乎幾個家庭的問題。孤獨癥在我國目前被劃歸到精神殘疾中，如果這些孩子能夠在早期得到規范化干預，一定程度上降低殘疾程度，將在一定程度上推動社會和諧與經濟發展。”